角膜劝捐日记（每天更新中）

心舞

8月15日  星期五 雨转晴
生活中从来不缺少阳光，可是也从不缺少阴翳，阳光时固然应该微笑，阴翳时就该哭泣？不！快乐点，静坐常思己过。
永康山人户外的网上我也把劝捐日记发在那里，因为自己平时也都一直玩户外，那边也有不少朋友。有不少人一样看我的日记，有些人也想要捐献眼角膜，酷酷和非鱼说能帮我做点什么？我说，那就有人想要捐献角膜的时候，帮我宣传下，并且他们填写角膜捐献表格以后给我寄过来，有什么不明白的地方可以问我。
做角膜劝捐员一年多了，这期间，慢慢的，认识了许多朋友，也得到了许多朋友的大力帮助，武义的大姐，他们那边有不少人捐献角膜，很多都是通过大姐给我转寄的。而且还时常问我有什么需要帮忙的，她自己也在我这里填写了角膜捐献表格。目前为止，武义填写了角膜捐献表格的已达到18位了，谢谢谢谢大姐了！这里， 有你一份功劳！
金华的008志愿者，相信也有不少人从我的日记中看见过他的踪影，他也帮了我许多忙，而且从来没有二话。毕竟，我在兰溪，有时金华不是很方便，他就很爽快的对我说，有什么需要跑腿的活，你吩咐一声就够了，我帮你去做。谢谢，谢谢008！
还有金华的天下户外，永康的山人户外，还有许多许多位或许我们并不熟悉，甚至相识，可是，同样的爱心，同样的让我们彼此可以相托。
谢谢，真的谢谢你们，这一年多来，金华地区的角膜捐献被不少人所广为所知，并且有越来越多的人参与，这其中， 有你们大家的功劳，无言以对，只能说句：谢谢！

心舞

8月18日  晴 星期一
爸爸最近身体不太好，在忙着为他看病的事情，很着急，也有些无奈，希望， 老天能够保佑爸爸。
2个月前，爸爸说他眼睛有些模糊看不清，到本地眼科去检查过也没什么所以然，但是拖了一段时间后也没好转，我咨询了下刘博，经确诊爸爸患的是视神经萎缩，但是因为什么原因引起还不是很确定，必须再做几个检查以找出病因。
到网上查了一下资料：视神经萎缩（optic atrophy）不是一个疾病的名称，而是指任何疾病引起视网膜神经节细胞和其轴突发生病变，致使视神经全部变细的一种形成学改变，为病理学通用的名词，一般发生于视网膜至外侧膝状体之间的神经节细胞轴突变性。
    【诊断】
    仅根据眼度视盘灰白或苍白是无法确诊的，必须结合视功能检查才能诊断。由于该病可有多种原因引起，必须尽可能同时作出病因诊断。首先应排除颅内占位性病变的可能性，辅以头颅X线等检查，一般可列入常规，其他头颅CT及MRI等亦选择性应用。
    【治疗措施】
    病因治疗为首要的，其次可给予中西医综合治疗。一旦视神经萎缩，要使之痊愈几乎不可能，但是其残余的神经纤维恢复或维持其功能是完全可能的。因此应使患者充满信心及坚持治疗。由于各种药物的应用未能采取严格的双盲试验（有时也不允许），因此很难说明何种药物及方法一定有效。药物中常用的包括神经营养药物如维生素B1、B12、ATP及辅酶A等，血管扩张药及活血化淤药类如菸酸、地巴唑、维生素E、维脑路通、复方丹参等。近年来通过高压氧、体外反搏穴位注射654-2等均已取得一定效果。中药补中益气汤类及针刺治疗早已证明有效，可继续应用发掘整理。尚应提及的是，禁止吸烟及饮烈性酒，增强机体体质，做保健操、气功等在某些病例均有一定效果。
    【病因学】
    由多种原因均可引起，常见有缺血、炎症、压迫、外伤和脱髓鞘疾病等如下：
    1.颅内高压致继发性视神经萎缩
    2.颅内炎症，多见于结核性脑膜炎或视交叉蛛网膜炎
    3.视网膜病变
    ⑴血管性，视网膜中央动脉或静脉阻塞，视神经本身的动脉硬化，正常营养血管紊乱、出血（消化道及子宫等）
    ⑵炎症
    ⑶青光眼后
    ⑷视网膜色素变性
    ⑸Refsum病
    ⑹黑蒙性家族性痴呆
    4.视神经炎和视神经病变
    ⑴血管性，如缺血性视神经病变
    ⑵脱髓鞘病
    ⑶维生素缺乏
    ⑷由于铅或其他金属类等中毒
    ⑸带状疱疹
    ⑹梅毒性
    5.压迫性所致
    肿瘤，包括脑膜瘤、颅咽管瘤、垂体腺瘤、动脉瘤（前交通动脉瘤）
    骨骼疾病，包括Paget病、畸形性骨炎、颅骨狭窄病等
    眶部肿瘤
    6.外伤
    7.代谢性疾病，如糖尿病、神经节苷脂病等
    8.遗传性疾病
    Leber病，小脑性共济失调，周围神经病变如Chareot-Marie-Tooth病
    9.营养性视神经萎缩
    10.杂类
    在儿童其原因更复杂如下：
    1.染色体异常
    猫叫综合征，染色体18长臂部分缺失
    2.脂性疾病
    Tay-sachs病，Sandhoffs病，乳糖基酰基（神经）鞘氨醇中毒症，NIEMANN-Pieck病，α-β-脂蛋白血症（Bassen-kornzwig综合征）
    3.粘多糖病
    Hurlers粘多糖病，同胱氨酸尿病
    4.矿物代谢缺陷及其代谢
    Menkes病、幼年性糖尿病，胰腺囊性纤维变性，全身性神经节甙脂症、Zellwage氏病、Albers-Sch?nberg病
    5.遗传性视网膜色素变性
    Ushers综合征、Kesrns-Sayer综合征、Alstrom综合征
    6.灰质病
    Battens病、婴儿神经轴索营养不良症，Hallervorden-Spatz病
    7.小脑性共济失调
    Behr视神经萎缩，Marie共济失调，遗传性运动或感觉性多神经病变，Charcot-Marie-Tooth病，橄榄体-桥脑小脑变性
    8.原发性白质病变
    异常性脑白质变性，Krabbers病，海绵质白质变性（Canaran），啫苏丹白质变性，Merzbacher-pelizaeus病，Cockayne综合征
    9.脱髓鞘疾病
    肾上腺白质变性，多发性硬化
    10.家族性视神经萎缩
    Leber病，婴儿型视神经萎缩（隐性、显性）
    11.颅内压增高
    假脑瘤，颅内出血，颅骨狭窄症，导水管阻塞脑积水
    【临床表现】
    主要表现视力减退和视盘呈灰白色或苍白。正常视盘色调是有多种因素决定的。正常情况下，视盘颞侧颜色大多数较其鼻侧为淡，而颞侧色淡的程度又与生理杯的大小有关。婴儿视盘色常淡，或是检查时压迫眼球引起视盘缺血所致。因此不能仅凭视盘的结构和颜色是否正常诊断视神经萎缩，必须观察视网膜血管和视盘周围神经纤维层有无改变，特别是视野色觉等检查，综合分析，才能明确视盘颜色苍白的程度。视盘周围神经纤维层病损时可出现裂隙状或楔形缺损，前者变成较黑色，为视网膜色素层暴露；后者呈较红色，为脉络膜暴露。如果损害发生于视盘上下缘区，则更易识别，因该区神经纤维层特别增厚，如果病损远离视盘区，由于这些区域神经纤维导变薄，则不易发现。视盘周围伴有局灶性萎缩常提示神经纤维层有病变，乃神经纤维层在该区变薄所致。虽然常用眼底镜检查即可发现，但用无赤光检眼镜和眼底照像较易检查。视盘小血管通常为9～10根，如果视神经萎缩，这些小血管数目将减少。同时尚可见视网膜动脉变细和狭窄、闭塞，但该现象不是所有视神经萎缩皆有，一般球后视神经萎缩无影响，如果视神经萎缩伴有视网膜血管改变，则必须直接影响视网膜血管，才能发生视网膜血管的改变。常用的视神经萎缩分原发性和继发性二种：前者视盘境界清晰，生理凹陷及筛板可见；后者境界模糊，生理凹陷及筛板不可见。视野检查应注意适用小的红色视标，可见中心暗点，鼻侧缺损、颞侧岛状视野、向心性视野缩小至管状视野双颞侧偏盲等。色觉障碍多为后天获得性，红绿色障碍多见，色相排列检查法优于一般检查法。眼底荧光血管造影早期意义不大，晚期可见视盘荧光减弱和后期强荧光。视觉电生理检测包括视网膜电图（ERG）、眼电图（EOG）和视诱发电位（VEP）等对诊断病情及预后等均有一定的辅助意义。     
目前最主要是先确定病因，才能对症下药。爸爸，你一定会好起来！

心舞

8月19日  星期二  晴
其实， 放弃是一种更为艰难的坚持，看着刘翔黯然的背影，承受了多少的压力？如果可以，他一定希望在自己的主场升起属于自己的骄傲，如果可以有1%的选择，他一定不会选择退出，可是，还是黯然，很多人很激动的在那里破口大骂，为什么，因为他们对他给予了太多太沉重的希望。
昨天有人对我说，他是男人的话，他就是爬也要给我爬到终点！或许吧，可是，不是每个人都会选择如此，他的脚跟键疼痛在医学上叫做不可忍受疼，很多东西是我们无法想象的，相信，没有人会愿意看到一个坐在轮椅上的刘翔，我们的飞人！曾经，他那满不在乎的笑容征服了世界，这个自信，洒脱、阳光的大男孩，可是， 保护自己是最重要的，即使现在，我也依然认为如此，因为，对自己的保护是为了以后更好的去飞！

心舞

8月22日  晴  星期五
真快，又一个星期过去了，最近好象少来更新了一点。原谅我偷懒下吧！
义乌市场上一位何女士给我发来志愿捐献角膜登记表的传真，在本人愿望一栏中写道：“希望受捐人热爱生命，热爱生活，做个健康快乐的人，若家人和朋友有需要者，优先受捐。”
昨天还有一位来自农村的老大爷，自己跑到兰溪红十字会去要求捐献遗体和器官。反正按他的话来说就是能捐的都捐掉，兰溪红会打电话和我联系，并陪他来到我这里。
我有些不能相信自己的眼睛，真的有些意外，一般而言，农村里的比较城市而言消息更加闭塞，也更加不容易接受新的东西，很多东西都按老规矩来办事，就连火化当初很多农村都是大力反对的，更何况是这个？感动之余忙不迭的为大爷讲解一些注意事项，以及他说的能够捐的器官什么的都捐出去。我解释说，因为现在关于器官捐献国家有着严格的管理规定，还有非常短的时间期限，所以关于器官捐献最好还是到时看具体情况，其他的遗体和角膜捐献我这里表格都可以拿去，但是首先必须要取得家人的同意，他很豁达的一挥手，那个当然，他们都知道的，我把表格拿回去让他们签字就行了，到时再把表格拿回来给你。
看着他矮小的背影转身而去，怎么能说他不高大？

心舞

8月24日  晴转阴雨  星期天
总算松了一口气，奥运会平安圆满华美谢幕！这一刻，有自豪！我们中国的强大！还有我们的微笑，面对世界的考验。
有时会无助，告诉自己要坚持下去钢铁般的意志，每每我以为自己会放弃，可是，咬紧牙！
  或许，爬山的经历给了我不屈服的信念吧，只要咬咬牙，一定会过去的。没有什么是不可以做到的！只要我咬咬牙，一定可以到山顶的，
   坚持，只为那转身后的轻盈而舞

心舞

8月25日  星期一 阴雨
今天刚刚收到了温州眼库寄给我的一箱资料，其中有关于捐献的科普知识和角膜移植患者手册，其中有关于角膜移植的定义：
“角膜移植利用异体的正常透明角膜组织，取代置换混浊、病变的角膜组织，使患者复明或者控制角膜病变的眼科中重要的复明手术之一，该手术为目前同种器官移植中成功率最高的一种。”
什么是眼角膜？
眼睛清晰对外的窗户就是角膜，大约有一分硬币大小，也是最普遍，最有效的器官移植部位。眼角膜是眼睛眼前部无色透明的表层，它是人眼的主要构成元素，它象汽车的挡风玻璃一样容易损坏，如果角膜因疾病，外伤、感染或其他原因变得混浊，视力就会骤然下降。
为什么要做角膜移植手术？
角膜病使透明的角膜出现灰白色的混浊，阻挡光线进入眼内，从而造成视力减退，甚至失明。接受角膜移植手术是角膜病患者获得光明的唯一希望，通俗讲就是将已混浊的角膜去除，换上透明的角膜，就象一台镜头已毛糙的照相机，若换上新的镜头，又可照出清晰的照片一样。
眼库的作用是什么？
眼库的任务就是收集供体眼球（包括角膜），并将其妥善的保存起来，适时合理的将经过眼库严格筛选过的供体角膜分配给那些需要做角膜移植手术的医院，以满足广大盲人的需求，眼库所收集的供体角膜，主要来源于志愿者的捐献。
捐献眼角膜会不会使捐献者的家属花费大量的金钱或者获得巨大的报酬？
捐献眼角膜、器官或者其他组织不会花费捐献者家属一分钱，捐献者家属也不会得到任何报酬——在世界各国，买卖人体器官或者其他人体组织都是非法的。
“身体发肤，受之父母”虽然与世长辞，我又怎么能捐这个那个呢？
其实眼角膜只是眼球表面的一块薄膜，取去后并不会影响捐献者的遗容，而且会让生命延续，爱心永存！
温州眼库也正式给了我个头衔：还为我做了一叠名片，上面写的是是温州医学院眼库暨温州市眼库角膜协调员心舞，以及我的联系电话，现在，我就已经是浙江省防盲指导中心下的省人民医院眼库和温州市眼库的角膜劝捐（协调）员了（关于这个称呼问题，在这次温州为我印名片时专程询问过我的意见，我觉得还是写角膜协调员比较好，也是和国际上接轨，因为深圳包括国外现在都是叫这个的，也是和实际情况相符合的）。
无论走的是哪条路，目标都是相同的，为了让更多需要光明的人能够重见光明，为了让想要奉献爱心的人能够更加顺畅的实现自己的心愿！

心舞

8月27日 晴  星期三
昨天晚上很晚还没有睡着，在网上把自己的角膜劝捐日记改名为角膜劝捐（协调）日记，并一一转发到金晚论坛志愿者版块里。http://bbs.jhwbw.com/viewthread. ... a=page%3D1#pid48680
看着一篇篇的日记，往事仿佛穿梭而过，那些经过的点点滴滴，那些曾经见过的让我感动过的人，或者事情……
不知不觉，从开始写角膜劝捐日记到现在已经一年多了，这一年，坚持下来真的不易，实话说，当初我说我要做的时候是真的只是凭着自己的热情和信心去做的，但是没有想象过具体会有哪些困难，我将如何面对。但是，现在，我可以骄傲的说，一步步，踏踏实实的，我走过来了，尽管有坎坷，但是更多的是感动，还有收获！
可是，我不得不惭愧的说，和刚开始的日记相比，现在所写的好象少了可以打动人的力量，或许，是因为经常的更新，而且每篇日记几乎都是紧扣牢角膜捐献这个主题的吧，有时会疲劳的，虽然还是一样会做下去，可是，还是觉得有些抱歉，而且也许因为自己最近关注忙于另外一件事，以至于这里也有些草草了事，说声抱歉！

心舞

8月28日  阴雨  星期四
今天早上，有些忐忑，不知道最近都在做的一件事情能不能顺利完成。
有人找到我，说有一位才2个月大的孩子，患了唇裂，去医院看了以后，医生告诉他这种情况可以申请嫣然爱心基金的，他的父母都是打工的，另外还有个孩子，家庭情况困难。
我在网上和媒体报道里看到过相关报道，嫣然基金是李亚鹏和王菲因为自己的女儿嫣然生下来就是唇裂儿童，深受其苦，于是，毅然以自己女儿的名字设立了一个爱心基金会，专门帮助那些贫苦的身患唇裂的儿童。
因为原先对这块涉猎不多，所以专门去网上查了些资料。
嫣然天使基金是由李亚鹏、王菲夫妇捐款发起，在中国红十字基金会的支持和管理下，为救助贫困家庭的唇腭裂儿童而设立的专项公益基金，是中国红十字基金会倡导实施的“红十字天使计划”的重要组成部分。
　　第二条
　　嫣然天使基金的资助管理遵循公开透明、尊重捐方意愿、体现资助效益的基本原则。
　　第三条
　　为加强和规范嫣然天使基金的资助管理，根据国务院《基金会管理条例》和《中国红基会专项基金管理办法》等有关规定，特制定本规则。
　　第二章基金筹集
　　第四条
　　基金来源
　　1.接受发起人李亚鹏、王菲夫妇及其友人、社会爱心人士、国内外法人和自然人的捐赠；
　　2.组织开展专项筹集活动及合作项目募集的资金；
　　3.基金增值；
　　4.其他合法收入。
　　第五条
　　基金用途
　　1.为家庭贫困身患唇腭裂的14周岁以下儿童提供医疗救助；
　　2.开展专项宣传和筹资活动；
　　3.资助儿童唇腭裂疾病的和学术交流和研究。
　　第六条
　　嫣然天使基金接受的所有捐款，中国红十字基金会均开具财政部统一监制的公益事业捐赠专用收据，捐赠人可据此享受“在计算缴纳企业所得税和个人所得税时准予全额扣除”的优惠政策。
　　第七条
　　嫣然天使基金接受的非货币形式捐赠，除捐赠人指定用途外，嫣然天使基金管理委员会可以对捐赠物品进行义卖或公开拍卖，所得款项计入嫣然天使基金。
　　第八条
　　社会定向募集的捐助款原则上全部用于指定的捐助对象，如捐款超过该捐助对象的实际治疗费用，其结余部分计入嫣然天使基金，用于资助其他申请人。
　　第九条
　　捐赠人可以指定捐助对象，有权查询、监督捐款的使用情况。中国红十字基金会对做出重要贡献的捐赠人给予宣传报道和授予荣誉。
　　第三章基金管理
　　第十条
　　嫣然天使基金管理委员会为嫣然天使基金的决策机构，负责嫣然天使基金的筹集、管理和使用。以确保资助管理工作规范有序地开展。
　　第十一条
　　嫣然天使基金执行财政部《民间非营利组织会计核算制度》，接受社会监督和专项审计，定期通过中国红十字基金会官方网站和新闻媒体向社会公布基金的筹集、管理和使用情况。
　　第十二条
　　基金增值必须在合法、安全、有效的前提下由嫣然天使基金管理委员会审核批准。嫣然天使基金不做任何高风险投资。
　　第十三条
　　嫣然天使基金的年度资助额度为年度基金总额的20%。
　　第十四条
　　依据国务院《基金会管理条例》，中国红十字基金会的年度项目管理成本不超过嫣然天使基金年度资助支出总额的10%。
　　第十五条
　　嫣然天使基金管理委员会向捐助者承诺：嫣然天使基金将全力做到公开、透明。中国红十字基金会定期在官方网站上公布基金管理和使用的详细情况。
　　第四章申请程序
　　第十六条
　　资助对象
　　嫣然天使基金的资助对象为14周岁以下家庭贫困身患唇腭裂的儿童，患儿法定监护人可作为申请人向嫣然天使基金申请资助。
　　第十七条
　　申请资料
　　申请人需在完全理解《嫣然天使基金申请须知》的前提下，向县级以上红十字会提出求助申请，并提交以下资料：
　　1.患儿身份证明文件复印件；
　　2.患儿与患儿法定监护人的关系证明文件；
　　3.患儿法定监护人填写的嫣然天使基金资助申请表；
　　4.患儿在县级以上医疗机构的初步体检报告；
　　5.农村乡(镇)以上人民政府、城镇街道办事处以上行政机构出具的家庭经济状况证明。
　　第十八条
　　县级以上红十字会对申请人所报的资料进行审核后，在嫣然天使基金资助申请表上签署意见并加盖公章，连同申请人提交的申请资料一并报送中国红十字基金会嫣然天使基金管理委员会。
　　第十九条
　　资助原则
　　1.量入为出：根据接收捐款情况确定资助名额；
　　2.全额资助：根据患儿病况确定资助类别，承担全部医疗费用；
　　3.一次性资助：原则上每位申请人只安排一次资助。
　　第五章资助程序
　　第二十条
　　1.审批
　　初审嫣然天使基金资助管理办公室对患儿的申请资料进行初审后，会同定点医院对患儿进行全面的术前检查、排除手术禁忌症、部分患儿会诊，形成基本的医治方案，提交嫣然天使基金管理委员会审批。
　　审批嫣然天使基金管理委员会根据资助原则对患儿进行综合评审，确定资助对象和资助金额。
　　2.公示
　　获资助对象名单将在中国红十字基金会官方网站进行公示。
　　3.入院治疗
　　患儿凭嫣然天使基金资助通知书到定点医院入院治疗。
　　4.资助款划拨
　　根据与定点医院签署的合作协议，嫣然天使基金资助管理委员会按审批的资助方案，将资助款划拨至定点医院指定账户。
　　第六章附则
　　第二十一条
　　本规则解释权属嫣然天使基金管理委员会
　这个天使计划是浙江影视频道主办的，看浙江影视频道拍的画面，天后无比朴素，跟在她的男人后面看灾区的孩子，笑和坐姿都像邻家阿姨，听着他家男人低低地说：灾区的受伤的孩子基本治疗以后想要整个容什么的可以嫣然基金申请，浙江寻访到多少需要手术却无钱手术的唇鄂裂孩子，他们基金就出钱治多少。
鄂裂在我国是千分之一点六左右的发病率，这不是一个很罕见的疾病，在很多的人的童年记忆中都有小伙伴患有这样的疾病。它导致的后果是饮食困难，口齿不清，容貌残缺等，并以此导致患者的自卑，工作和恋爱的受阻。而这完全是可以改变的，费用方面也不是太高，手术在六七千，当然，完整的治疗应该包括三次，那样可能需要几万。人民医院的专家说了，在一个现代化的社会里，不应该让有这些小小缺陷的孩子得不到应有的治疗。
目前，资金只是一方面，很重要的方面是要找到那些孩子：唇鄂裂，并且贫困。加入到这个活动中是一种幸福，让那些孩子可以健康地微笑，自信地工作，甜蜜地恋爱，不仅是付出也是得到，加入的人都有福。
   主持人问李亚鹏：你会做多久？他说：嫣然基金是我这辈子发过的第一个誓言，现在我们有能力多做一些（到现在嫣然基金已经为1000多个唇鄂裂孩子提供了手术支持），以后我们能力弱了，哪怕一年只能资助一个，我会坚持到生命的最后一天。
    辗转通过各种渠道问来了联系电话，由患者家属直接打电话给13516800000/都市快报，浙江影视88821890，然后附上乡镇或者民政局开具的贫困证明，以及父母身份证复印件，他们会对患者家属说明还需要做什么的。
愿天下可以开怀嫣然一笑的孩子能够越来越多！可爱的小花骨朵终将嫣然盛放，无论富贵贫贱，总有一丝温暖会照耀在你的身上！

心舞

以爱的名义，搭建桥梁

做志愿者不知不觉已经一年多了，在这一年中，虽然自己主要做的是角膜劝捐协调员的工作，可是，有很多时候，面对需要帮助的渴望的目光，还是会忍不住伸以援手，虽然自己从前也不曾碰到过这种情况，可是，只要有心，总可以尽一点力的！于是，也就有了几次成功的尝试。
今天突然有了个想法，其实，有很多可以帮助的途径，只是很多需要帮助的人不知道而已。如果，金晚志愿可以做一个互动的平台，依托自己的媒体优势，能够提供给大家力所能及的帮助，那么，会比个人的力量强大百倍，也会让更多需要帮助的人能够得到更快更好的帮助。
那么， 让我们以爱的名义，搭建桥梁吧！
细细的整理了一番，自己曾经去实践并且走过的可以帮助的途径，暂且就做为抛砖引玉之举吧，但愿有更多的人能够提供自己所知道的途径，让我们的桥梁能够成为一座宽广的跨海大桥，那将是一件何等功德无量的事情！可以让多少无助的人能够展开欢颜？
首先一个是专门针对贫困家庭14周岁以下的唇裂儿童患者，也是由于李亚鹏、王菲夫妇由于自己的女儿嫣然由于先天性唇裂，身受其苦，于是，以女儿嫣然的名字成立了这么个基金会，具体介绍如下：
第一条
嫣然天使基金是由李亚鹏、王菲夫妇捐款发起，在中国红十字基金会的支持和管理下，为救助贫困家庭的唇腭裂儿童而设立的专项公益基金，是中国红十字基金会倡导实施的“红十字天使计划”的重要组成部分。
　　第二条
　　嫣然天使基金的资助管理遵循公开透明、尊重捐方意愿、体现资助效益的基本原则。
　　第三条
　　为加强和规范嫣然天使基金的资助管理，根据国务院《基金会管理条例》和《中国红基会专项基金管理办法》等有关规定，特制定本规则。
　　第二章基金筹集
　　第四条
　　基金来源
　　1.接受发起人李亚鹏、王菲夫妇及其友人、社会爱心人士、国内外法人和自然人的捐赠；
　　2.组织开展专项筹集活动及合作项目募集的资金；
　　3.基金增值；
　　4.其他合法收入。
　　第五条
　　基金用途
　　1.为家庭贫困身患唇腭裂的14周岁以下儿童提供医疗救助；
　　2.开展专项宣传和筹资活动；
　　3.资助儿童唇腭裂疾病的和学术交流和研究。
　　第六条
　　嫣然天使基金接受的所有捐款，中国红十字基金会均开具财政部统一监制的公益事业捐赠专用收据，捐赠人可据此享受“在计算缴纳企业所得税和个人所得税时准予全额扣除”的优惠政策。
　　第七条
　　嫣然天使基金接受的非货币形式捐赠，除捐赠人指定用途外，嫣然天使基金管理委员会可以对捐赠物品进行义卖或公开拍卖，所得款项计入嫣然天使基金。
　　第八条
　　社会定向募集的捐助款原则上全部用于指定的捐助对象，如捐款超过该捐助对象的实际治疗费用，其结余部分计入嫣然天使基金，用于资助其他申请人。
　　第九条
　　捐赠人可以指定捐助对象，有权查询、监督捐款的使用情况。中国红十字基金会对做出重要贡献的捐赠人给予宣传报道和授予荣誉。
　　第三章基金管理
　　第十条
　　嫣然天使基金管理委员会为嫣然天使基金的决策机构，负责嫣然天使基金的筹集、管理和使用。以确保资助管理工作规范有序地开展。
　　第十一条
　　嫣然天使基金执行财政部《民间非营利组织会计核算制度》，接受社会监督和专项审计，定期通过中国红十字基金会官方网站和新闻媒体向社会公布基金的筹集、管理和使用情况。
　　第十二条
　　基金增值必须在合法、安全、有效的前提下由嫣然天使基金管理委员会审核批准。嫣然天使基金不做任何高风险投资。
　　第十三条
　　嫣然天使基金的年度资助额度为年度基金总额的20%。
　　第十四条
　　依据国务院《基金会管理条例》，中国红十字基金会的年度项目管理成本不超过嫣然天使基金年度资助支出总额的10%。
　　第十五条
　　嫣然天使基金管理委员会向捐助者承诺：嫣然天使基金将全力做到公开、透明。中国红十字基金会定期在官方网站上公布基金管理和使用的详细情况。
　　第四章申请程序
　　第十六条
　　资助对象
　　嫣然天使基金的资助对象为14周岁以下家庭贫困身患唇腭裂的儿童，患儿法定监护人可作为申请人向嫣然天使基金申请资助。
　　第十七条
　　申请资料
　　申请人需在完全理解《嫣然天使基金申请须知》的前提下，向县级以上红十字会提出求助申请，并提交以下资料：
　　1.患儿身份证明文件复印件；
　　2.患儿与患儿法定监护人的关系证明文件；
　　3.患儿法定监护人填写的嫣然天使基金资助申请表；
　　4.患儿在县级以上医疗机构的初步体检报告；
　　5.农村乡(镇)以上人民政府、城镇街道办事处以上行政机构出具的家庭经济状况证明。
　　第十八条
　　县级以上红十字会对申请人所报的资料进行审核后，在嫣然天使基金资助申请表上签署意见并加盖公章，连同申请人提交的申请资料一并报送中国红十字基金会嫣然天使基金管理委员会。
　　第十九条
　　资助原则
　　1.量入为出：根据接收捐款情况确定资助名额；
　　2.全额资助：根据患儿病况确定资助类别，承担全部医疗费用；
　　3.一次性资助：原则上每位申请人只安排一次资助。
　　第五章资助程序
　　第二十条
　　1.审批
　　初审嫣然天使基金资助管理办公室对患儿的申请资料进行初审后，会同定点医院对患儿进行全面的术前检查、排除手术禁忌症、部分患儿会诊，形成基本的医治方案，提交嫣然天使基金管理委员会审批。
　　审批嫣然天使基金管理委员会根据资助原则对患儿进行综合评审，确定资助对象和资助金额。
　　2.公示
　　获资助对象名单将在中国红十字基金会官方网站进行公示。
　　3.入院治疗
　　患儿凭嫣然天使基金资助通知书到定点医院入院治疗。
　　4.资助款划拨
　　根据与定点医院签署的合作协议，嫣然天使基金资助管理委员会按审批的资助方案，将资助款划拨至定点医院指定账户。
　　第六章附则
　　第二十一条
本规则解释权属嫣然天使基金管理委员会
补充一点关于唇鄂裂病的资料：
唇鄂裂在我国是千分之一点六左右的发病率，这不是一个很罕见的疾病，在很多的人的童年记忆中都有小伙伴患有这样的疾病。它导致的后果是饮食困难，口齿不清，容貌残缺等，并以此导致患者的自卑，工作和恋爱的受阻。而这完全是可以改变的，费用方面也不是太高，手术在六七千，当然，完整的治疗应该包括三次，那样可能需要几万。医院的专家说了，在一个现代化的社会里，不应该让有这些小小缺陷的孩子得不到应有的治疗。

目前，资金只是一方面，很重要的方面是要找到那些孩子：唇鄂裂，并且贫困。加入到这个活动中是一种幸福，让那些孩子可以健康地微笑，自信地工作，甜蜜地恋爱，不仅是付出也是得到，加入的人都有福。

那么，依托金华晚报网络及媒体的优势，还有广大志愿者的热心，让我们提供给他们以帮助的渠道，并且也可以主动的寻找身边的需要帮助的患儿。

其次是中国红十字会的小天使爱心基金，简单介绍下背景先：http://www.crcf.org.cn/gb/xiaots/xiaots.asp

据统计，目前中国有400万的白血病患者，这一数字还在以每年3万到4万的速度增加。在白血病患者中，高达50%的病人是儿童。越来越多的数据表明，近年来，儿童已经成了白血病的高发人群。面对白血病治疗所需的数十万元巨额医疗费用，许多贫困的家庭往往只能选择放弃。

中国红十字基金会是一家国际性的公募基金会，以弘扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神为宗旨，以致力于改善最易受损害人群的境况、保护人的生命与健康为使命。为凝聚社会爱心，救助千千万万个像小海栋一样来自贫困家庭的白血病儿童，中国红十字基金会倡导建立我国第一个救助白血病儿童的专项基金——“小天使基金”，以所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童。

每一个白血病儿童都和健康儿童一样，是可爱的小天使，是祖国的花朵和未来。关爱他们，就是关爱未来。中国红十字基金会呼吁海内外的爱心企业、团体和人士，让我们共同来做白血病儿童的爱心天使，给那些面临生命威胁的贫困白血病儿童送去福音，让每一个患病儿童都拥有幸福的童年和美好的明天。


小天使基金 捐赠标准
1、捐款5万元，可资助1名贫困家庭的白血病儿童接受治疗；
2、捐款多少不限，统一计入“小天使基金”，由中国红基会统筹安排资助贫困家庭的白血病儿童。
小天使基金 管理规则(试行)

第一章
总则

第一条
“小天使基金”是我国第一个完全依靠社会力量，为救助贫困家庭的白血病儿童而设立的专项公益基金，是中国红十字基金会（简称中国红基会）倡导实施的“红十字天使计划”的重要组成部分。

第二条
“小天使基金”的资助管理遵循雪中送炭、公开透明、尊重捐方意愿、体现资助效益四项基本原则。

第三条
为加强和规范“小天使基金”的资助管理，根据国务院《基金会管理条例》和《中国红基会专项基金管理办法》等有关规定，特制定本规则。

第二章
基金筹集

第四条
基金来源

（一）接受国内外法人和自然人的捐赠；

（二）组织开展专项筹资活动及合作项目募集的资金；

（三）基金增值收益；

（四）其他合法收入。

第五条
基金用途

（一）为贫困家庭患有白血病的儿童提供医疗救助；

（二）资助开展专项宣传和筹资活动；

（三）资助儿童白血病方面的调查研究；

（四）其它与儿童白血病相关方面的资助。

第六条
“小天使基金”接受的所有捐款，中国红基会均开具财政部统一监制的公益事业捐赠专用收据，捐赠人可据此享受“在计算缴纳企业所得税和个人所得税时准予全额扣除”的优惠政策。

第七条
“小天使基金”接受的非货币形式捐赠，除捐赠人指定用途外，中国红基会可以对捐赠物品进行义卖或公开拍卖，所得款项计入“小天使基金”。

第八条
为“小天使基金”捐款100万元以上（含100万元），如捐款人有要求，可在“小天使基金”名下设立以捐款人指定名称命名的子基金，捐款人享有与中国红基会共同管理和使用该项子基金的权利。

第九条
捐赠人可以指定捐助对象，有权查询、监督捐款的使用情况。中国红基会对做出重要贡献的捐赠人给予宣传报道和授予荣誉。

第三章
基金管理

第十条
“小天使基金”执行财政部《民间非营利组织会计核算制度》，接受社会监督和专项审计，定期通过中国红基会官方网站和新闻媒体向社会公布基金的筹集、管理和使用情况。

第十一条
依据国务院《基金会管理条例》，“小天使基金”年度资助支出总额的10%作为中国红基会的项目管理成本。

第十二条
中国红基会组成由实施机构工作人员、医学专家、媒体人士、捐款人和志愿工作者代表等有关方面人士共同成立的“小天使基金资助评审委员会”，负责小天使基金管理和资助评审办法的制定,以及对资助工作进行监督指导,对小天使基金的管理和资助评审办法进行科学的制度设计，确保管理科学，资助透明，评审公正。

第四章
申请程序

第十三条
申请对象
      0至14周岁患有白血病且家庭经济贫困的儿童少年，其本人或家长（或法定监护人）均可作为申请人向“小天使基金”申请资助。

第十四条
符合条件的申请人登陆中国红十字基金会官方指定网站,按提示如实填写提交《小天使基金资助申请表》电子版,并将申请表下载打印(一式两份)后向县级以上红十字会提出求助申请，同时提交以下资料：

（一）申请人的求助申请书（写明家庭经济情况、患儿治疗情况及申请人详细联系方式）；

（二）户口簿复印件；

（三）农村乡（镇）以上人民政府、城市街道办事处以上行政机构出具的家庭经济状况证明；

（四）二级甲等以上且具备血液病诊疗资质的医疗机构出具的初诊骨穿检查报告、相关检查报告和病情诊断证明。

第十五条
县级以上红十字会对申请人所报的资料进行审核后，在《小天使基金资助申请表》上加盖公章,一份留存备案,一份寄到中国红十字基金会小天使基金资助评审办公室。

第十六条
中国红十字基金会将已经确认的患儿信息在指定网站进行公布。

第五章
评审程序

第十七条
小天使基金资助评审委员会依据本规则，不定期对各地上报的申请资料进行公开评审。

第十八条
评审原则

（一）量入为出原则：即根据接收捐款情况确定资助名额和资助金额；

（二）有限资助原则：即以患儿家庭自救为主，小天使基金资助为辅；

（三）综合评定原则：即根据患儿家庭经济情况和病情的轻重程度综合评定资助对象；

（四）一次资助原则：即除定向捐助对象外，原则上每个申请人只安排一次资助。

第十九条
评审确定的资助名单和资助金额在中国红基会官方网站予以公布，并以寄发《小天使基金资助告知书》的方式通知当地红十字会和申请人。

第六章
资助程序

第二十条
除社会定向捐助对象外，一般评审确定的资助对象，一次资助的最高限额不超过5万元人民币。

第二十一条
社会定向募集的捐助款原则上全部用于指定的捐助对象，如捐款超过该捐助对象的实际治疗费用，其结余部分计入小天使基金，用于资助其他申请人。

第二十二条
获得资助的申请人须向中国红基会提供与资助款额相等的患儿医疗费发票及费用清单，中国红基会审核无误后将资助款直接汇入申请人开立的银行卡账户或患儿就治医院账户。受助人另有要求的除外。

第二十三条
申请人必须保证所提供医疗票据资料的真实性,并承诺资助款全部用于支付患儿的医疗费用。

第二十四条
患儿如在治疗过程中死亡，其剩余的资助款项须退回中国红基会，用于转助其他申请人。

第七章
监督

第二十五条
“小天使基金”执行财政部《民间非营利组织会计核算制度》，接受社会监督和专项审计，定期通过中国红基会官方网站和新闻媒体向社会公布基金的筹集、管理和使用情况。

第二十六条
县级以上红会负责对接收的求助资料进行核实，并配合中国红十字基金会对资助款的使用进行监督，对违反本规则的行为进行相应处理。

第二十七条
中国红十字基金会通过指定网站和媒体对所有求助资料以及资助评审过程进行公开，并保存相应的文字资料，随时接受社会的监督。

第七章
附则

第二十八条
根据救助工作需要，中国红基会可以选择具备血液病治疗资质、富有社会责任感的医疗机构作为“小天使基金”的定点治疗医院。

第二十九条
本规则及其附件自小天使基金资助评审委员会审议通过后施行。

第三十条
本规则及其附件的修订和解释权属于小天使基金资助评审委员会。

小天使基金 申请方式：
一、0至14周岁患有白血病且家庭经济贫困的儿童少年，其本人或家长（或法定监护人）均可作为申请人向“小天使基金”申请资助。

二、符合条件的申请人登陆中国红十字基金会官方网站（http://www.crcf.org.cn/gb/xiaots/xiaots.asp），将申请表下载打印(一式两份)填写完整后向县级以上红十字会（包括县级）提出求助申请。

三、县级以上红十字会对申请人所报的资料进行审核后，在《小天使基金资助申请表》上加盖公章,一份留存备案,一份寄到中国红十字基金会小天使基金资助评审办公室。
三、也是相关于白血病患者的救助，就是咱们浙江本省内设立与萧山的道远基金，简单介绍下：
2006年9月，杭州道远集团出资一亿元建立了萧山慈善总会道远分会，演绎出富裕后萧山人的精神风貌和慈善情怀。道远慈善分会的建立缘于每日商报的一则关于白血病人因经济困难想要放弃治疗的报道。集团董事长裘德道先生看到了这篇报道后立即出资帮助了这位白血病患者，并萌发了建立白血病患者专项救助基金的想法。如今，杭州道远集团已将慈善分会作为企业发展的重要组成部分，出资一亿元资金，将其每年增值的1260万元用于实施慈善救助项目，其中1000万元用于“白血病关爱”救助项目。分会成立至今已经捐助了93位白血病患者，捐赠金额达820万元。道远集团的爱心义举，也影响和带动了很多企业及有识之士的参与
该项目的救助对象是：具有本省常住户口、年龄不超过35周岁、被列入当地最低生活保障或家庭、人均收入不超过当地最低生活保障标准120%或家庭总收入(申请前12个月)减去个人自负医疗费后人均年收入在低保标准120%以下，并被确诊为血液系统恶性疾病、适合进行异基因造血干细胞移植且已配型成功的患者。该项目资助的标准：每人最高不超过30万元人民币。
四、家庭贫困白血病患者可以申请“格列卫患者援助”

“格列卫患者援助”是由瑞士诺华集团和中华慈善总会合作的项目，主要是帮助中国所有符合援助条件的慢性粒细胞白血病和胃肠道间质瘤患者能及时得到格列卫(格列卫是一种药品，价格比较昂贵)治疗。据了解，近几年来，瑞士诺华集团在75个国家为1万多名贫困患者提供了格列卫药品。“格列卫患者援助”项目我国自2003年9月正式启动以来，已有2000多名患者得到了援助，其中我省获得援助的有175人。
  
“格列卫患者援助”项目主要援助对象是：城镇低保家庭和农村特困户患者，或无任何医疗保障和保险但对症治疗有效果的患者。根据项目管理的要求，申请该项目援助的患者必须到指定医院(我省指定医院是浙一医院、浙二医院)接受医学评估，并获得注册医生出具的证明，明确患者适合服用格列卫药品，然后由中华慈善总会对患者的经济状况进行评估，确定患者属于援助对象后，由注册医生代表患者向负责全球格列卫援助项目的管理者申请项目审批，再由省慈善总会负责向患者发放药品。
五、另外，我还搜索了下关于白内障患者的光明快车计划。手头也有份温州眼科医院的扶贫白内障宣传手册，不过这个是针对温州地区的，也简单的说下。
扶贫白内障手术的接受途径是什么？
定期到温州各地举行免费白内障普查活动，目前都安排在市政府列出的139个经济欠发达乡镇/普查时发现的白内障患者可以接受扶贫白内障手术。居于贫困地区患者也可携带经济情况证明自行到温州眼科医院相关科室，会根据实际情况安排手术。
其实我记得浙江省内也有相关类似的健康光明快车项目，不过没有接触到，希望可以抛砖引玉下。
另外还搜索了下其他援助项目：
六、玉米爱心基金 背景：
为了支持和推动中国红十字基金会“红十字天使计划”的实施，在李宇春的支持和众多玉米的建议下，2006年中国红基会设立了我国第一个由歌迷捐设和命名的专项基金——“玉米爱心基金”。这是玉米的爱心创造，也是中国红基会的公益创新。

为进一步拓展该基金的筹款渠道和救助领域，2007年，中国红基会决定将“玉米爱心基金”确定为独立的专项基金，并聘请李宇春为该基金的终身形象代言人。玉米们的捐款除了可以救助白血病儿童之外，还可以冠名援建博爱卫生院(站)、培训乡村医生或用于其它重大疾病救助项目。

七、奔跑天使基金
“奔跑天使基金”是由唐堂先生捐款发起，并在中国红十字基金会的支持和管理下，为救助贫困家庭的下肢畸形少年儿童而设立的专项公益基金。为确保资助工作规范、公开、透明，现将有关事项公告如下：
一、资助对象
　　奔跑天使基金的资助对象为3－17周岁患有下列疾症的家庭贫困少年儿童：
　　1、马蹄内翻足
马蹄外翻足
　　2、高弓足
　　3、爪状趾
　　4、假关节
　　5、骨缺损
骨折畸形愈合
　　6、髋内翻髋外翻
　　7、“O”形腿“X”形腿
　　8、肢体短缩
　　9、股骨头无菌性坏死畸形愈合
　　10、其它适宜手术治疗的病症。
　　
患者法定监护人可作为申请人向奔跑天使基金申请资助。
二、资助原则
　　1、量入为出：根据接收捐款情况确定资助名额和资助金额；
　　2、限额资助：以患儿自救为主，奔跑天使基金救助为辅，每名患儿最高资助额为5万元人民币；
　　3、一次性资助：原则上每个申请人只安排一次资助。
三、申请程序
　　1、申请人需通过中国红十字基金会官方网站下载奔跑天使基金资助申请表，在完全理解《奔跑天使基金申请须知》的前提下，向县级以上红十字会提出求助申请，并提交以下资料：
　　（1）患者法定监护人填写的奔跑天使基金资助申请表；
　　（2）患者法定监护人、患者身份证明复印件；
　　（3）患者的患肢的X光片（正、侧位片）；患肢裸露位置正、侧位近期的普通彩色照片（或电子版，能放大便于专家察看）；
　　（4）农村乡（镇）以上人民政府、城镇街道办事处以上行政机构出具的家庭经济状况证明。
　　2、县级以上红十字会对申请人所报的资料进行审核并盖章后，在奔跑天使基金资助申请表上签署意见并加盖公章，连同申请人提交的全部资料一并报送中国红十字基金会奔跑天使基金资助管理委员会办公室。
四、体检
　　奔跑天使基金采用的手术治疗方式为：伊里扎洛夫骨矫形治疗术。患者法定监护人在完全理解奔跑天使基金资助告知书的内容后，需带患者到当地县级以上医疗机构进行与该手术相关的初步检查，并出具体检报告。以下为手术禁忌症：
　　1、心、肺、肝、肾功能不全；
　　2、严重营养不良；
　　3、肢体局部有较严重的软组织瘢痕；
　　4、局部及全身皮肤状况不良；
　　5、局部或全身骨硬化；
　　6、局部或全身急性感染或有潜在的感染；
　　7、各种急、慢性传染病；
　　8、其他不适宜手术的疾病。
五、审批程序
　　1、初审
　　奔跑天使基金资助管理办公室对患者的申请资料进行初审后，会同定点医院对患者进行全面的术前检查、排除手术禁忌症、部分患者会诊，形成基本的医治方案，连同患者法定监护人签署的手术知情同意书一并提交奔跑天使基金管理委员会审批。
　　2、审批
　　奔跑天使基金管理委员会根据资助原则对患者进行综合评审，确定资助对象和资助金额。
　　3、公示
　　获资助对象名单将在中国红十字基金会官方网站进行公示。
六、入院治疗
　　患者凭奔跑天使基金资助通知书到指定医院入院治疗。
七、特别约定
　　因奔跑天使基金为患者提供的是慈善手术，医患双方特作此约定。定点医院为患者提供免费治疗的时间段截止至患者的病情相对稳定或患者符合出院指征。且该时间段由定点医院根据患者的病情提出建议，奔跑天使基金管理委员会作出最终决定。
八、最终解释权
　　以上所有条款最终解释权属奔跑天使基金管理委员会。
先简单的写以上几点吧，权作抛砖引玉篇，希望能够依托一个良好的互动的平台，并且充分调动志愿者们的积极性，发挥各人所长，寻找我们身边需要帮助的，符合救助要求的，并且也尽力的帮我们身边需要救助的。
大家可以仔细的看看，讨论下，我们如何能够做得更好？如何才能更好的成为那座桥梁？

心舞

8月31日  阴雨  星期天
突然的收到意外的消息，鄂然中……
有时会有些无助，还有告诉自己要坚持下去钢铁般的意志，每每我以为自己会放弃，可是，咬紧牙！
    或许，爬山的经历给了我不屈服的信念吧，只要咬咬牙，一定会过去的。没有什么是不可以做到的！
     心总不安分的跳动，告诉自己要好好善待自己和别人，只有这短短的一生，不想老呆在一个狭小的地方，憧憬着外面精彩的世界，想着能有尽可能多的经历有欢笑也有泪水，酸甜苦辣总要全都尝遍才不算白来啊，心总在飞舞因为是一颗自由的心
       累到极点，可是， 只要我咬咬牙，一定可以到山顶的，尽管，今天突然得到了坏消息，我那么努力的认真了2个多月，为了想要见到你的美丽容颜，突然放弃，可是，还是希望，尽我全部的力量去，做最后的一博！如果再不行，那么，我已经尽力了，无话可说，是我们之间还没有缘分，但是，穷这一辈子，我想， 也不会再来，因为，我们没有缘分，
    坚持，只为那转身后的轻盈而舞！

心舞

9月1日 晴  星期一
今天，开学了，送了儿子去上学，看着他一天天的长大，有一种很奇怪的感觉，很想他快快长大，可是又想他永远是我的小宝贝。低下头笑笑……
那天谈起过，有个唇裂的小孩子，后来经过联系以及交谈，发现他才三个多月大，而微笑行动中的手术是只能六个月以后才能进行的，所以，只能等待了，不过，对于苦恼的父母来说，总算是多了一份期待和希望。
巧合的是，刚巧又在小丁说事中看到有一个采访节目，是说有位小孩子，今年刚刚到了上幼儿园的年纪，可是，幼儿园不收他，为什么呢？原因就是因为他是唇裂小孩，说是怕把别的小孩吓坏了，气愤的母亲打了小丁说事投诉此事。那不是正好，有这么好的一条途径？联系下看看吧。

心舞

9月4日  阴  星期四
昨天晚上看到小丁说事放起那个唇裂的小孩子，小小软软的身躯，无邪的眼睛正滴溜溜的看着这个世界，全然不知由于与生俱来的缺陷，将会带给自己以后如何的命运。
可是，多好啊，联系上了，到他6个月大时可以接受治疗了，微笑工程将带给他一生的微笑，这就够了。
这段时间一直为了一件时间很困扰，看到这里，总算觉得做过的都一定值得去付出。
最近为了到某处去玩，做了很久的功课，从来没这么用功以及投入过，可是，最后还是失败了。因为签证原因。坚持和辛苦了这么久，非常的郁闷，以及难以说明的失落。总结了下经验，害人之心不可有，防人之心不可无，；二是主次要分清，不能因为兴趣而过多的影响到生活，毕竟，出去旅行是为了让自己在平淡繁忙的工作生活之余体验另一种生活，而不是为了让自己的心灵更加的沉重；三不是所有的付出都有回报，生活中没有绝对的公平，学会接受和面对失败，不要期望值太高；四坚持是必须的，但过了就成为了牛角尖了；
其实，累的都把自己出去玩的本意给忘记掉了，这两天，就象只刺猬，随时做好战斗的准备，可是这个心不会舞，只会战，为了中国人的诚实度而战，可是，不开心，弄得自己很累！
有人告诉我：“福兮祸兮，躯体的行走并不重要，重要的是心的体验，所有的功课都没有白做，至少，心舞了一回！”

心舞

9月9日  晴  星期二
这几天都有些恹恹然的，虽然说，告诉自己，不要太注重最后的结果，可是，还是不能很是释怀。许是期望值越高失望值也越大吧。看来是没能修炼到宠辱不惊平淡如水的地步，自我解嘲下。
看到了朱大哥写的一首诗：谢谢你，点灯的人
我在黑暗中行走、渴望光明，
我在痛苦中等待、盼望明亮的眼睛；
我看不到多姿多彩的人间，
这一切就为了得到角膜来照亮我的生命！

黑暗中的一颗火星，
那就是您给我明亮的眼睛；
使我无法相信，
有了您的角膜、我还能看亲爱的人们与天上的星星！

您的光明、我来传承，
您的爱心、我来延续；
而您、人间里的天使啊...
是您让我看到了人生奉献的全部含义！

从今后、我打开了心灵的窗户，
您的爱点亮了我心中的明灯；
星星闪耀，世界多精彩，
我永远难忘、为我亮灯的——您、与您！

心舞

9月12日  阴  星期五
昨天晚上看到电视里播出兰溪又有第三位唇裂患儿，是位新生的婴儿，而且唇裂情况较为严重，也是通过兰溪红十字会的渠道得到了嫣然基金的帮助，心里，也如花绽放，因为你嫣然，所以我嫣然。
多一点微笑，这个世界会更美丽！用带笑的眼睛去看美丽，你会发现，原来，生活中，从来不缺少感动！
再过2天，就是传统的中秋团圆夜了，可是，在某些地方，还有被遗忘的角落，他们听不到清脆的鸟语，歌声，还有欢笑，说不出来自己想要说的话，生活在自己的世界里，他们被遗忘了吗？
偶然看到金晚志愿论坛上有这么一个去看望兰溪聋哑学校儿童的活动，于是跟贴，准备带上儿子去参加。带上月饼，带上给他们的礼物。
中午匆忙跑去买了羽毛球、乒乓球、棋类，以及蜡笔等，想来，寂寞的他们应该会喜欢的。明天，学校里会多许多的欢笑。可是，希望，欢笑能够不仅只在某一天，或者是只在某个特定的时期，他们渴望的，不仅是只这一刻！
我知道，其实也汗颜，刚刚有人问我，这么多事情，你能忙得过来吗？实话实说，我不是什么爱心天使，只是凭自己的本心去做事情，不可能任何需要帮忙的我都可以去帮到，只是尽力而已。所以，一直以来，只是坚持以角膜捐献为中心，其他事，也只是碰上就碰上，能做到就去做，有很多时候也会累，也会有灰色的情绪，会因为重见光明的成就而感动、欣喜，也会因忙累、不理解而郁郁不乐，爱心不能泛滥，也泛滥不了，毕竟，我有自己的工作、家庭、生活，主次自己必须分清，这个是前提。
做个自己喜欢的的女人！

心舞

今天早上，带着儿子去参加了金晚志愿者的第一次活动——到兰溪聋校为孩子们送月饼。昨天，就准备了2盒月饼还有一些羽毛球，乒乓球以及其他文具，还有我同学因为去不了特地委托我代为转送的月饼和文体用品，和大家一起来到位于兰溪峁竹园的兰溪聋哑学校。
先期到达时，金华的志愿者们还没到，还没来得及好好打量下学校，就已经被热情的孩子们包围了，：“阿姨好，阿姨好！” 一点也不怕生亲热的和我们打着招呼，甚至扑上来，一开始有些不知所措，可是，立刻，就意识到了，他们真的是太寂寞，太需要别人的关心了。
热情浓浓的扑面而来，大家好奇的对着我的镜头展开笑脸 。
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心舞

笑容，不分彼此，
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心舞

争先恐后的，拍了一张又一张，还四处招呼着，来来来我们一起来！
笑容——如花绽放
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大部队还没来之前，孩子们在老师的带领下，认真的排练着等会给我们表演的节目
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心舞

很喜欢这个美丽的女孩，纯洁如天使，她的名字叫叶霞，可是，上天何其残忍，让她只能听，却不能说，看着那双闪着长长睫毛的大眼睛，不知说什么才好。
后来，我知道了，原来，她的脚受伤了，还包扎着呢，今天，是带伤为我们表演节目的！感动！！
再后来，她还做了我的老师，教我哑语，我也用哑语比画着告诉她——我的名字叫心舞！
她笑着“说”，这个名字很美丽！
谢谢！拉着孩子的手，一直一直地看着，这样的清彻如水……
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心舞

志愿者们从金华过来了，带着给他们中秋的礼物，孩子们举着花，夹道欢迎
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大家为孩子们带去了许多礼物
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面对面，排排坐，吃果果。
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忠实的用镜头记录下孩子们！
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兰溪聋校的周校长讲话，他很不容易，创办这个学校很多都是靠他这里那里的跑出来的。所以，和寻诚不约而同的想到了，关爱，不仅仅是中秋，还有以后，这也是做为一个志愿者所必须的——坚持！
和周校长聊了会，把我们俩的联系电话都给了他，告诉他，以后，如果有什么需要，比如什么地方需要劳动，或者是其他，甚至是有时可以请有能力的志愿者前来上下课等等，这些，可以联系我们，我们可以发动身边的志愿者，尽力！
或者我们以后也可以抽时间来，学学哑语。
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好奇而欣喜的，把玩着手机，可是， 不经意间发现了这个虎头虎脑的孩子耳后有个什么夹在那里，询问后得知，他——生活在一个无声的世界里！
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周校长在讲话时，好奇的发现这个班级的小朋友们关在教室里，向老师打听，说他们有些是刚刚到这个学校里来的，还很吵不遵守纪律，这个班基本都是弱智儿童，只有一个是失聪儿童。
可是，是那么热情的对着我，一口一声：“阿姨，阿姨！”只是摸摸我的手也好，他们喜欢，以这样表示亲热的方式，表达出渴望，被关心。
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周校长办公室里发现了这张哑语拼音表
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孩子们为我们表演节目
表演的认真，看得也认真

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[ 本帖最后由 心舞 于 2008-9-15 00:45 编辑 ]

心舞

偶然间，由于这位孩子上去为我们唱了一首歌，得知了他的眼睛几乎快要看不见了，或许是出于自己做了角膜劝捐员以后的敏感度吧，于是上去询问了下具体情形，有些意外的是，周校长说，不需要他来介绍，可以直接问孩子，他懂事着呢。
他是由于父母亲为表兄姐妹结婚，于是导致他和姐姐2人眼睛都有问题，他是先天性白内障，今年才12岁，可是，眼睛已经开刀过了8次，从刚出生6个月就开始到了某医院开刀，眼珠已经停止发育，今年暑假刚刚到杭州浙一医院去看过，说是已经不能再开刀了，由于原先开刀过去频繁，如果再动手术，眼球会全部瘫痪的。目前，一只眼睛已经几乎看不到，另一只眼睛视力仅为0.2，而且还在继续下降中，如果这样下去，最后，只能完全失明。
孩子懂事聪慧的让人吃惊，这一切，全部是他自己有条不紊的告诉我的，当我立刻打电话咨询刘博士时，被告知这种情况仅靠电话里说是不说不清的，具体还是要让他去他们医院里检查下，但是也不是说就毫无希望的，要看具体什么情况。于是我说好了，到时孩子如果家人带去他们医院看病的话，我帮他们先联系下。
孩子还告诉我，问，能不能帮忙问下，他向转校，因为，他说，我的眼睛就快不见了，我想转到盲校去学盲文，以后可以学盲人推拿，我的时间很宝贵，不想浪费时间。这孩子懂事得让人辛酸，可是，我想，我能够明白他的要求背后，确实，这里学校里，大部分是弱智或者是聋哑孩子，所以针对的教学肯定也是不一样的，对于他来说，那是一种痛苦，因为，他太明白自己的情况了，，这么小的年纪，已经在早早的为自己以后的生活做打算了！
那双渴望的眼睛注视着我，睫毛惊人的长而卷曲，可是，暗淡无光……
我把自己的联系电话告诉了他，也留下了他的联系电话，答应，等他和家人一旦确定下什么时候可以去医院检查，那么我立刻帮他联系。
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童老师在为孩子们上课，是关于如何用哑语来表示水果的。
我们，也正儿八经的坐在一边饶有兴趣的学着。确实，如果，懂一点哑语，对于做一个志愿者来说，会方便许多，因为，很多时候，是要为残疾人服务的。
记得有一次，在工作中，我就由于一位聋哑大伯对我们的工作有了误会，可是，却一直不能沟通，很有些着急，最后虽然是靠着在纸上写明白了，可是，万一他不识字呢？所以，学习一点必要的哑语还是满有好处的。
学会了苹果、桃子、西瓜、香蕉、葡萄的表示方法
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走得楼下来，偶然间发现琚老师正在为孩子们上课，
于是，后面也客串了一把心老师附件 DSC_01921.jpg (139.81 KB) 2008-9-13 22:57


这张照片有些花掉了，可是，很感动，孩子很瘦小，并且，脚受伤了， 走路不方便，可是，看到我站在教室里拍照片，却一瘸一拐的去找了张凳子搬到我面前来给我坐。
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孩子和漂亮的叶霞JJ有些难舍，一直粘着她。
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孩子们的画
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我们，有自己的世界和欢乐，尽管，是那么的渴望来自外面的亲切
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把我们带来的礼物分发给孩子们！每个孩子可以领到一盒月饼，还有一些文具以及体育用品和玩具，
看着他们开心的样子，其实，幸福来得如此容易。只是，希望，不是只在某个特定的时候，希望，关心，可以多一点，再久一点！

[ 本帖最后由 心舞 于 2008-9-13 23:42 编辑 ]
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孩子们高兴的在自己教室里看自己收到的中秋礼物
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姐姐，我舍不得你呢
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再见，再见，我知道，我们还会再见！

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我想，我们可以以一种绵长的坚持继续下去……

无忧青青草

厉害，厉害！！！！！！！！！！

心舞

9月16日 晴  星期二
这是我今天的QQ邮箱收到的一封信，是那天和我们一起去聋哑学校的志愿者唐唐写给我们的：
资深志愿者：
你们好！
我做了一个白日梦，想问下你们能不能圆？
我的想法能不能在你们那些志愿者群中，组织一次义演文艺活动。主题是为聋哑学校募捐，把收入除正常开支外全捐聋哑学校。
在晚会上可带宣传无偿献血、造血干细胞、眼角膜等活动。
节目我想有以下几个组成：
一、        在志愿者中挑选有文艺特长的人进行表演。（自愿式报名，淘汰式拨选）
二、        安排几个聋哑学生和社会残疾人的节目。（重点节目）
三、        在社会中募捐部分文艺爱好者参于活动（最好是无偿式，也可搞个什么爱心青年歌手大赛等噱头）
四、        请部分残疾名人进行演讲，如：社剑平、还是聋哑学校里走出去的，现在有一定知名度的同学。
赞助单位可找：
残联、媒体、教育部等。
主办单位就到时看吧！
活动时间等联系好，已准备完善了再定。



                                           唐唐
         
                                         2008-09-16
坦白说，自从那天去过以后，我也想过该如何去做，但是， 最近这段时间，心有余而力不足，因为，近期，我和008都在讨论该如何去办好10月份的金华地区造血干细胞采样活动，有很多前期的事情。还有关于嫣然基金的事情也一直关注，但是，也想过，为什么，不可以有各攻专行的志愿者呢，因为， 只是几个志愿者，是不能什么都全包的，毕竟，大家都是义工，都是利用自己业余时间来做的，但从另一方面来说，还有许多的志愿者是可以发动起来，各展所长，然后有什么需要我们帮忙的，我们可以再可以发动志愿者来一起办，几个核心人员。
这事，好象可以找刚刚成立的金晚志愿者队伍来办，大家先商量商量策划下看。人多力量大！确实，想好好帮他们一把。

心舞

9月17日   星期三  晴
夜不能寐，如果，一切顺利的话，本来，我明天就将要踏上旅途了，可是，冥冥之中一切自有定数，无法强求！
    这几天，因为聋哑学校的事情，得到了许多人的支持和鼓励，很感动于有这么多的人支持，是啊，人的这一生，漫长却又短暂，我们，可以行走在路上，看我们所看的，想我们所想的，做我们所做的，那么，除了，这些，我们还可以做什么？
   这一年多当中，不知不觉中成为了一个义工，帮助的同时也收获了许多的快乐，当看见失明的他站在我面前，我的泪水宣泄而出，那是无法用言语来表明的激动，面对死亡的恐惧以及面对光明的渴望，是那样的矛盾，可是没有死亡却没有光明，做着这样的事情，很多时候，那种压力是无法想象的。
  可是，一切都是值得的，光明，。是那样的弥足珍贵！
  有人问我，你这样，累吗？你不是天使，你不能帮助所有需要帮助的人！
  是的，我不能帮到所有需要帮助的人，可是，我会尽力，因为，帮了一个，那么就会少一个需要帮助的人，有时，也许，于我，只是一时的辛劳，可是，于他，却是一辈子的改变！
   那么，。一切也就值得了！
   每个人，都可以的！
记得濮存晰有个公益广告：
有时候，文明就是一层纸的距离；
有时候，文明就是几公分的厚度。
我想说：
有时候，善良，就是伸出手的瞬间。
一个人的力量或许觉得很渺小，但是一点点的累积，那力量可以是无穷尽的。
有时候我迷惘过，也会想，我一个人可以做什么呢？！
但是当我每次做过什么以后，，
我明白，就算是一点点地力量，只要对于他们有所帮助，那样就值得了。
每一滴水，聚在一起，就可以成为大海……

dyerlong01

新人签到~~

心舞

9月22日   晴  星期一
那天，当我手持着一大捧惊人美丽的紫色睡莲来到金华广福医院里时，忧郁，淡淡的弥漫在空气中，不知道，她还好吗？
她在沉睡中，我打量着她苍白的面容，手——无力的吊在那里，快一个月没见到了，比起原先，憔悴了许多，只是沉沉的，躺在那里，不忍心叫醒她。
病房里的一位热心的阿姨把她给叫醒了，看见我，她惊喜而又亲热的和我打招呼：“心舞，啊呀，你来了，快， 快坐一坐！”然后又不忘回过头对隔壁病床的一位阿姨说，她就是我对你提起过的做角膜劝捐员的心舞。她人很好的。又对我说，她是党校的一位老师，也已经填写了角膜捐献表格了。
不觉惭愧，比起你们，我所做的又算得了什么呢？我只是，希望能做为你们实现自己愿望的桥梁，给人以光明的希望。而你们，自己虽然身受病痛的折磨，想到的却是我能够给以他人给社会以什么？有什么理由，对人性失望？
谢谢！谢谢！我只能握住你纤细的手，紧紧的，给以我的温度，那么多的矛盾堆积在心头，为什么，好人不能一生平安，为什么，我只能眼睁睁无奈的看着她的生命在一天天的暗淡，为什么，我必须是等待死亡到来的那个人，为什么？
可是，是我自己选择了走这条路，比我起先所想要艰辛困难太多，可是，又有太多的骄傲和满足在那里，一切都是值得的！也是为了那些好人的心愿，为了做那座实现的桥梁。继续……
恬淡的紫色幽香暗涌，和着消毒水的气味，原来，这就是悲伤的味道……

心舞

9月24日  晴  星期三
已经九月底了，可是天气却还是如夏般炎热，心里也有些烦躁
打算10月在金华地区开展造血干细胞捐献活动，在兰溪，也不是第一次了，也算是轻车熟路，而且也好好的想了下该如何做好事先的宣传策划工作，因为，上次和电视台的一位志愿者聊天时她也谈起了，关于这个的事情。每次，只是在举行活动时扛着摄像机匆匆来拍几个画面，片段，没什么意思也不会给人以很深的印象的。确实，这是个问题，但是，如果在事先不做宣传，那么就不会有很多人知道并且参与其中，该怎么做，才能达到比较好的效果？
刚巧意外而又欣喜的得到了一个好消息，还记得我从前日记里曾经提到过的陈慧敏吗？就是那个我帮助她父亲卖鸡蛋的女孩，早上刚刚打电话给她父亲，得知她已经治愈出院在家休养了，只是还不能去上学，真好！
灵机一动，想到了这茬，陈慧敏，就是个极好的例子，她虽然已经治愈出院在家了，可是，她在医治的过程中，所采用过的救助途径， 很多人不一定知情，小天使爱心基金，萧山道远基金，民政局大病救助……很多时候，如果患上了白血病，几乎就与倾家荡产划上等号，尤其是农村的家庭。但是，不是每个人都需要靠社会的救助的，太多的患者，也实在是不可能的。那么，在他们各自的能力范围之内，这些，都是自救的途径。
而以上几条途径，其实在我前几天的日记里《搭建爱的桥梁》里其实已经有说明过了，但是最好还是通过媒体的宣传来广而告之下。另一方面，也可以通过这个来说明，还是有许多许多的挣扎在死亡线上的患者是急需造血干细胞救助的。
昨天因为有些事心里不是很舒服。心里总是以为，志愿者，不应该只是局限于某个很狭小的范围，许多人，是抱着一腔热情来做志愿者的，我们所做的事，是因为会对社会，对需要的人有所帮助，而不应该是带着自己的情绪去做事情，那是极不可取的，对事不对人。无论如何，我希望，可以做的事情大家能够互相配合，毕竟，因为有人需要，我们才来做志愿者。
希望一切能够顺利，由于前几次兰溪的造血干细胞采样都是在中医院和人民医院举行的，而这次我得知10月8日，在兰溪的火车站广场会有一次献血活动，那么，想尝试下，在献血点现场举行造血干细胞采样会是什么样的效果，可能会有磨合，不过，会好的。

心舞

9月25日 晴  星期三
前段时间，有些意外于自己突然被评上了中国红十字会颁发的汶川地震抢险抗灾优秀志愿者，实话说，忐忑，以及受之有愧，我确实做了一些工作，可是远不够，面对那场震惊世界的灾难，每个有良知的人都会这么做的，有许许多多的人做的比我更好，做得比我更多。那些天，一直一直被感动，也一直在想着能做些什么，只是遗憾的是，没能自己去四川灾区，尽管，是那么的渴望，可是，也许，在这里，我能做的，更多吧。
浙江省一共被评上了五位优秀志愿者，或许，我只能把这个做为鞭策自己的动力。做自己可以做到的，尽力而已。
单位领导因为我的这次获奖觉得很高兴，奖了我一笔钱，心里觉得受之有愧，而且，它应该用在更需要的地方，于是，和领导汇报后把它捐给了前几天刚去过的兰溪聋哑学校，也许这笔钱微不足道，可是，是我的一片心意。
又看到了美丽可爱的叶霞，还有那位懂事的将要面临失明的王鹏辉，还有许多小朋友看到我都高兴的和我打招呼，还认得阿姨呢，我知道，我没有做错。他们，应该有更多的人来关心。
这件事，也不希望有报道，不想做沽名掉誉，只是凭自己本心来做事而已。
最近几天和008因为造血干细胞捐献的事情联系很多，我们讨论应该如何做才能最好，坦白说，我有些惭愧，最近几天杂事太多，心有旁骛，不能很专心的投入到这里面来。可是时间也很紧迫了，10月8日，长假放过就没几天了，很多事情必须在放假前就给它敲定，打算27日麻烦008辛苦一趟，到兰溪来为我们这边的志愿者好好上一课，关于造血干细胞方面的知识，做为一个志愿者，必须要明白有些基本的。晚上准备上网发贴，然后通知志愿者，有兴趣参加的到时可以过来听听，学点东西。

心舞

9月26日 阴雨  星期五
忙活了好一阵子都在为10月8日的兰溪造血干细胞采样活动做准备，最近几天天天晚上很晚才睡，不过好在，总算大致有个眉目出来了。而且发展的比我想象的要好很多。
明天27日邀请了008还有熊健前来兰溪做关于造血干细胞方面的知识讲座，事先也了解了下简单的介绍下：
008介绍：
金华第一个400毫升无偿献血者，第一个机采血小板者，第一个累计达到10000毫升献血量者，曾获得多次全国无偿献血奖项，累计服务时间超过上千小时，是中国红十字会中华骨髓库论坛造血干细胞知识问答栏目的版主，是位资深志愿者。
熊健：
金华市金东区青年志愿者协会副会长。金华地区第一位造血干细胞捐献成功者，2007年配对成功。捐献造血干细胞挽救了白血病患者的生命。
然后兰溪这边卫生局领导和红十字会方面也都非常重视，并邀请了电视台来做相关报道，心下一想这样也好，前期活动开展得好，并且开展这么一个讲座对于很多志愿者来说其实很有必要，因为，很多人对造血干细胞虽然有一点粗浅的认识，但是仅停留在表面上，或者说干脆就是不了解，包括我自己，也只懂一点皮毛而已。只有了解了，才能够更好的去做事。
然后在此次报道中还可以提出10月8日的兰溪站前广场造血干细胞采样活动，27日的报道就算是个热身吧，做个预告。

心舞

9月28日  星期六  晴27日晚8点，兰溪市中医院6楼会议室，
有感于现场气氛之热烈，给琚老大发了个短消息：“氛围很好啊！”
很快收到回信：“我谨代表金晚向大会发送贺电：祝成功！”
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首先简单的介绍下两位主讲人：
    008：金华血站第一位献血者，第一位机采血小板者，第一位献血量达到10000ML者，对于造血干细胞方面有着比较深入的研究，是一位资深志愿者。（还有一些介绍我估计他本人不想再曝光，这里就不再提起）
    熊健：金华区志愿者协会副会长，金华市第一位配对成功，捐献造血干细胞挽救了他人性命者。
这里，主要是请008为大家深入浅出的讲解一些关于造血干细胞方面的基本常识，另一方面，请熊健以他自己的亲身经历来告诉大家，捐献造血干细胞并不可怕，经过哪些过程，会有什么样的反应，以及捐献后对人体有影响吗？
      熊健告诉大家，捐献过程中需要打4天的动员剂，第一天没有什么反应，第二天到第三天背部有轻微疼痛感，有些类似于感冒症状，第四天开始捐献。停止注射动员剂后不适感就会消除。
      然后从左臂把血液抽离，（有些类似于机采血小板），需要4小时，经过血液分离机2`——3次的循环，抽取50毫升造血干细胞（这个是儿童的需求量，如果是大人的话需要100毫升），他就是先抽取了50毫升，放入冷库，到第5天上午再抽取50毫升，然后由省红会分库人员马上带着这宝贵的造血干细胞从杭州飞到北京，以挽救正等候在那里的患者性命。至于他本人，当天就返回了金华，3天后即可上班。一周后自身的造血干细胞就能够恢复到原先正常水平。
     另外，他也着重提到了捐献后反悔的问题，每个采样者需要500元的化验配型费，并且适配成功率大家都知道是非常低的，初配成功后询问捐献者本人意见后如果同意再进行高配。如果捐献者到了这时再反悔的话，首先是给患者难以言表的伤害，或者可以说是致命的打击。因为，在接到通知得知可以进行捐献时，为了接受您的造血干细胞，病人首先就要提前几天进行一系列的化疗，把自己身体里原先仅存的白细胞给全部杀死，来接受您的造血干细胞，等于是置死地于后生，这时如果反悔的话，等于杀死他。并且，当一个人好不容易有了生存的希望时，再告诉他这个希望没有了，人家不给了，那种绝望是难以言表的，那么，请每个志愿者，在进行采样时，都要扪心自问，我可以做到义无返顾的进行捐献吗？不能给人以希望却又给人以绝望，如果那样，那么，那种负罪感，真的将陪伴一生的！
       另一方面，他也谈到了家人的支持非常的重要，因为他本人当初是因为爱人怀孕，为了不让她担心，所以不得不进行隐瞒，但是心理上那种压力是非常大的。如果有了家人有力的支持，那么捐献成功率会提高很多。

这里，我记得熊健还举了个有趣的例子，他说，他问医生捐献后多少时间能够喝酒 结果是5天后他就开始喝老酒了。这里，008补充了一句，他说后来配对成功的张伟安，是3小时后就喝酒了，一群酒鬼啊

[ 本帖最后由 心舞 于 2008-9-28 08:22 编辑 ]
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008谈了关于造血干细胞方面的一些基本知识。并且提到了一点，态度很重要。采样时需填写的一份表格上面关于如果配对成功了有2个选择：一是以救人为先，二是要根据家人态度做决定。这里，我和008都有个共识，就是如果自己本人态度不坚决，决定需要根据家人态度做决定的，那么我们都会请他再考虑考虑进行采样，因为，这样很有可能产生反悔。相当一部分的反悔者就是由于初配成功以后，家人坚决反对，而拒绝进行高配。这里，我们有个原则：求质不求量！
这样做有可能当时我们采样量会少几份，可是我们能够保证万一如果配对成功，那么他们都不会反悔！不希望给他人以希望时却残忍的给他以绝望！
另外还谈到了其他诸如体重年龄与捐献造血干细胞的关系，还有患者与捐献者最好同性，体重越重越好等等方面。
采样时作为志愿者必须要注意的是：填写表格时三个联系方式地址不能是同一个，联系电话也必须不同，可以是夫妻、父母、兄弟姐妹、朋友，签名须工整，目的只有一个，万一如果说配型成功，那么可以以最快的速度找到你！
他也建议了志愿者可以到金华血站去尝试机采血小板，因为这个其实和捐献造血干细胞很象，只是时间上献血小板需要1-1.5小时，而捐献造血干细胞需要4小时左右。
大家也进行了热烈的讨论，现场互动气氛非常浓厚，大家纷纷就自己关心的或者是不明白的地方进行提问，008和熊健也是有问必答。
还有志愿者提出了关于造血干细胞捐献的宣传方面，觉得现在这种气氛还不是很浓厚，在另一方面这也制约了发展，因为只有更多的人了解才能更多的人参与进来，那么才会有更多的人因此而得到新生！
关于这点，前几天我和008也就这个问题进行过几次讨论，但是也有着一定的难度。毕竟这个需要媒体以及全社会的重视支持以及配合。但是应该欣喜的看到，这一年，金华地区的造血干细胞采样活动成绩骄然，这和大家各方面的参与是分不开的！
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心舞

9月30日  星期二  晴  深夜
最近这几天，由于妈妈生病住院，到现在都没查出什么毛病，都在医院陪着她，已经两个晚上没有合眼了，看着妈妈痛苦的样子，很担心很累！
晚上7.39分，突然接到金华广福医院的电话，告诉我说陈女士走了，愕然，甚至都没反应过来，那位我前几天刚刚还手持睡莲去看过，刚刚我们还紧紧握手过的她？就这么匆匆走了？还记得那双美丽的眼睛，那么信赖的看着我……
来不及难过立即电话联系温州眼库，由于明天就是国庆节，很多人都放假了，所以有些担心。但是那边仍然在第一时刻反馈过来，将马上派出两位医生，准备手术器械，在第一时间出发。
又马上和广福联系请他们配合准备好手术室，做好各项术前衔接工作。
虽然很累，父母也心疼的让我就别自己去了，联系好了让别人去做就好了，也有些动摇，确实很累，而且妈妈又躺在病床上需要人照顾，可是，这是广福肿瘤医院的第一例角膜捐献，作为金华唯一的肿瘤医院，我希望，能够通过这次陈女士充满爱心的角膜捐献，打动更多人的心，从而使更多的人能够参与到其中来，这是再好不过的。而且面对那双信赖的眼睛，我有什么理由不去见她最后一面，为她完成美丽的心愿？
“生命是一种延续，只有回报社会才能得到最大的快乐。”还记得你在我耳边轻轻的说，还记得你对我说，当我的眼睛在别人身上又能看到这美丽的世界了，就好象又能看到我的老公，女儿和亲人们了，脸上那灿烂明亮的笑容，照亮你黯淡的生命之烛，不忍心面对你的信赖还有你殷切的祝福：“别太累了，我知道你很忙，别来看我 ，真是太谢谢了 ，这花真漂亮！”
有很多的压抑需要找个出口宣泄，有很多的难过让我想要哭泣，有很多的事情让我不能哭泣，有很多的信赖让我有了继续的动力，有很多的理由让我难以放弃，面对着我的日记，静静的，敲击着键盘，有泪，悄悄的滑落……
默默的坐在医院里等待温州眼库医生的到来，夜，极静，等待，有些漫长。陈女士的家人已经给她都准备好了，前面看到她白发的母亲眼中有着送黑发人的悲哀，我不知道如何开口，这是一件太残忍的事情。明理的家人们选择了尊重陈女士的心愿，只是要求不想让媒体报道，我也选择了尊重他们家人的意愿。本来在来的路上都已经联系好了记者，也赶紧都推了。虽然说，我希望能够通过报道陈女士伟大而又无私的奉献而能感召更多的志愿者，可是，任何时候，尊重都是应该放在第一位的！女性的柔弱在更多的时候因为善良而变得更加的勇敢，因为爱心的无私奉献而伟大！
她的妈妈对我说谢谢！无言以对，我该拿以什么样的敬意来面对你——可亲可敬的母亲？我们都在用心互相说谢谢，许是因为我们拥有一颗感恩的心，所以才会拥有微笑的善意，予人春风的暖阳，只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间……
夜，极静寂，偶尔，窗外有狗叫声，撕破这令人窒息的沉默黑暗，有些漫长的等待……
为了陪妈妈，已经两个晚上没有合眼了，眼见得这又将是一个不眠之夜，明天早上还要去加班，真成铁打的了。真想好好足足的睡他个2天。有些奢侈的愿望。
刚刚陈女士的先生来看过我刚刚写下的日记了，还有关于5月1日文荣医院那次陈月季阿姨捐献角膜的日记片断，因为我反复思量后，觉得，虽然说尊重她家人的愿望不予报道，但是我希望能够通过我的日记形式投稿，其中只以陈女士为名，不提全名，只为——这个社会需要更多的美好善举让更多的人知道，并且参与，于是，征求她家人的意见请他们看了我刚刚写下的这些，并取得同意。
她的先生对我说：“刚开始我也不同意的，想不通，后来被她说服了，是生命的延续，就好象她还活在这个世界上一样，在她临走时，我问过她，捐献角膜的事情还要不要再做，她很坚决的点点头！我的老婆真勇敢，我真的很佩服她，我做不到！”并且他也提出了，能不能为他妻子的角膜寻求年纪较小的受捐者，因为想让妻子的生命更久的延续下去。我很能够理解这种要求，但是我也不得不作出解释，国际惯例以及捐献表格上都有要求，捐献方为盲人自愿奉献爱心，虽享有知情权，但不附加任何条件。年轻的孩子拥有光明的权利，其他的患者也一样的渴望光明，这——不是我所能抉择的，对不起！角膜捐献必须向着越来越规范化的管理靠拢，只有这样，才能更好的推动角膜捐献的发展！对不起，希望你们能够理解！
午夜12点30分，温州眼库的医生到了，他们代表温州眼库向陈女士的先生颁发了荣誉证书，并致以谢意，我们马上匆匆进入手术室，开始了紧张的手术。一点半，顺利完成手术。饱含着陈女士善良和勇敢的一对角膜也放入冰瓶。医生匆匆又赶回温州，他们还要做进一步的角膜保存处理。
这一次，我没有害怕，因为，天堂里，她清澈的双眸充满信赖的在看着我，仿佛微笑……